Le Réseau FranceCoag (RFC) est un dispositif national reposant sur un suivi de cohorte de patients porteurs d’un déficit héréditaire en protéines coagulantes (DHPC), mis en place par les pouvoirs publics et coordonné par l’Institut de veille sanitaire (InVS) depuis janvier 2004.
Elle s’insère dans le cadre du suivi clinique habituel des patients sans intervention ni sur le traitement, ni sur la réalisation d’examen spécifique ou sur le rythme des visites
Ses objectifs sont les suivants :
1. Connaître de façon exhaustive la répartition géographique, les caractéristiques (notamment les pathologies et les consommations de facteurs) et l’évolution de la population atteinte de maladies hémorragiques dues à des DHPC (hémophilie, maladie de Willebrand et autres maladies hémorragiques plus rares) prise en charge dans les centres de traitement spécialisés.
2. Disposer d’un outil de veille sanitaire permettant notamment l’investigation rapide de toute suspicion de transmission par des préparations de facteurs de coagulation d’un agent nouvellement identifiable.
3. Mieux connaître les facteurs de risque d’apparition d’anticorps inhibiteurs anti-facteur VIII ou anti-facteur IX chez les patients atteints d’hémophilie sévère et leurs modalités de prise en charge. L’étude portera à la fois sur les facteurs de risque contrôlables et génétiques permettant d’identifier des sous-groupes plus particulièrement exposés.
4. Évaluer la faisabilité, l’observance, la tolérance et l’impact de traitements prophylactiques standardisés, en particulier de la prophylaxie primaire chez les enfants atteints d’une hémophilie sévère.
Au-delà de ses objectifs premiers et de ses propres projets de recherche, le Réseau FranceCoag est un outil ouvert à tout chercheur intéressé, participant au RFC ou extérieur, après validation des projets par le CO.
Le Réseau FranceCoag est un projet coordonné par l’assistance Publique – Hôpitaux de Marseille depuis le 19 janvier 2017.
Si vous voulez plus de renseignements, un site web est dédié au Réseau FranceCoag (webFC) : http://www.francecoag.org/.