Tout médecin recevant des patients Willebrand, dans un centre labélisé ou non, est en mesure de demander une inclusion dans la base de données du CRMW, pour obtenir une caractérisation phénotypique et génotypique précise de son patient.
La démarche est la suivante :
- Adresser par fax ou par mail (voir les conditions dans le set de document) une demande d’inclusion en remplissant, le plus précisément possible les documents du CRMW (lien vers documents).
- Ne pas oublier de joindre un arbre généalogique le plus précis possible, même s’il semble qu’il n’y a pas d’antécédents familiaux (il n’est pas rare de retrouver des patients de la même famille, suivis dans un autre centre)
- Attendre le retour du CRMW avant l’envoi d’échantillons biologiques
- A réception du courrier confirmant l’inclusion du patient, il faut adresser les échantillons biologiques (plasma et EDTA/ADN) au Centre de Biologie Pathologie de Lille
- Ne pas hésiter à renvoyer vers le CRMW des informations complémentaires récoltées après l’inclusion (par ex : test à la desmopressine, score hémorragique… )
- Le CRMW adresse les résultats biologiques effectués au prescripteur au fur et à mesure de la production des résultats
- Enfin, une fois que l’analyse de biologie moléculaire et l’ensemble des analyses phénotypiques réunies, le CRMW adresse un compte rendu complet du dossier au prescripteur
Vous trouverez le détail des procédures dans ce fichier :