Description et organisation

Depuis 2007, le CRMW propose aux médecins de caractériser les patients Willebrand, en leur faisant bénéficier des techniques de laboratoire spécialisées (dont la biologie moléculaire) et son expertise.

Après réception des données d’inclusion du patient (voir documents d’inclusion) envoyées par le médecin, l’équipe d’experts du CRMW, au cours d’une réunion hebdomadaire, examine la demande pour déterminer la recevabilité ou non de l’inclusion, et déterminer les examens biologiques spécialisés à prévoir.

Le prescripteur est informé par courrier de la recevabilité de l’inclusion. Ce courrier d’acceptation permet de déclencher l’envoi des échantillons biologiques (plasma et EDTA/ADN) au Centre de Biologie Pathologie de Lille (CBP).

A réception des échantillons, les données biologiques du patient sont complétées par des analyses spécialisées (ex : multimères, propeptide…) en fonction des premières informations reçus du prescripteur.

S’ensuit l’analyse en biologie moléculaire faite au laboratoire de Génétique Moléculaire de Nantes ou au CBP de Lille.

Une fois l’ensemble des résultats d’analyses réunies, le dossier passe par la réunion de Confrontation Phenotype/Genotype qui permet d’établir un compte rendu complet et aboutir à une caractérisation de la Maladie de Willebrand du patient.

Ce compte rendu, accompagné du compte rendu de génétique, est adressé au médecin prescripteur.

Lorsque l’ensemble des informations collectées n’aboutit pas à une conclusion, des analyses complémentaires sont alors décidées. Il arrive aussi que nous demandions des informations complémentaires au médecin. Cela amène à produire et envoyer des mises à jour du compte rendu.

Les données cliniques et biologiques sont réunies dans la Base de Données du CRMW.

Depuis 2007, le CRMW caractérise environ 330 patients par an, pour une cinquantaine de prescripteurs.