{"id":9,"date":"2021-07-08T09:50:42","date_gmt":"2021-07-08T07:50:42","guid":{"rendered":"http:\/\/crmw.fr\/?page_id=9"},"modified":"2021-07-08T09:50:43","modified_gmt":"2021-07-08T07:50:43","slug":"missions-et-actions","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/crmw.fr\/?page_id=9","title":{"rendered":"Missions et actions"},"content":{"rendered":"\n<p>Les missions des CRMR labellis\u00e9s sont pr\u00e9cis\u00e9es dans le Plan National Maladie Rare&nbsp;:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>La coordination<\/li><li>L\u2019expertise<\/li><li>Le recours<\/li><li>La recherche<\/li><li>L\u2019enseignement et la Formation<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Lors du 3<sup>\u00e8me<\/sup> PNMR (2018-2022), le CRMW a \u00e9tabli la liste des actions pr\u00e9vues pour r\u00e9pondre \u00e0 ses missions&nbsp;:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Participer au niveau national au diagnostic et traitement des personnes atteintes de Maladie de Willebrand en lien avec les autres sites du CRMW et du r\u00e9seau de correspondants identifi\u00e9s dans la fili\u00e8re MHEMO (CRC-MHC, laboratoires&#8230;) ceci passant par la discussion de cas cliniques en vid\u00e9o conf\u00e9rence nationale ou \u00e9changes directs avec les m\u00e9decins en charge des patients.<\/li><li>Mener la r\u00e9daction de recommandations et la r\u00e9flexion sur l\u2019\u00e9volution des pratiques de diagnostic et de soin dans le cadre de la maladie de Willebrand (lien PNDS)<\/li><li>D\u00e9velopper de nouvelles strat\u00e9gies diagnostiques et th\u00e9rapeutiques adapt\u00e9es \u00e0 l\u2019h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9 de la maladie de Willebrand.<\/li><li>Veiller \u00e0 fournir un conseil\/recommandations adapt\u00e9s aux \u00e9volutions diagnostiques, th\u00e9rapeutiques ou organisationnelles pr\u00e9vues ou non en lien avec les tutelles notamment en cas d\u2019alerte sanitaire<\/li><li>Assurer un fonctionnement optimal de la plate-forme de diagnostic biologique nationale qui re\u00e7oit chaque ann\u00e9e environ 300 pr\u00e9l\u00e8vements de patients adress\u00e9s par les centres participant au r\u00e9seau national du CRMW et r\u00e9alise (\u00e0 Lille majoritairement et \u00e0 Nantes pour une partie du g\u00e9notypage) la plupart des analyses sp\u00e9cialis\u00e9es requises pour le diagnostic de la Maladie de Willebrand<\/li><li>Participer \u00e0 la recherche clinique et \u00e9pid\u00e9miologique par l&#8217;inclusion des patients dans la base de donn\u00e9es du CRMW (environ 300 patients par an depuis 2007) ainsi que dans la base de donn\u00e9es fran\u00e7aise des maladies h\u00e9morragiques rares&nbsp;: FranceCoag (environ 2000 patients atteints de maladie de Willebrand sur un total de 9600) et aux bases de donn\u00e9es \u00e9trang\u00e8res (participation au syst\u00e8me de pharmacovigilance europ\u00e9en EUHASS). Assurer la r\u00e9flexion scientifique autour de l\u2019exploitation de ces bases de donn\u00e9es<\/li><li>&nbsp;Participer aux actions d\u00e9velopp\u00e9es par l&#8217;association de patients (AFH) en particulier dans le domaine de l&#8217;\u00e9laboration de programmes d&#8217;\u00e9ducation th\u00e9rapeutique adapt\u00e9s \u00e0 la Maladie de Willebrand.<\/li><li>Coordonner l\u2019enseignement sur la maladie de Willebrand : Outre l&#8217;enseignement universitaire, le CRMR participe aux enseignements du DIU d&#8217;H\u00e9mostase et Thrombose mis en place \u00e0 Lyon depuis 2007, collabore aux actions de formation et d\u2019information aupr\u00e8s des professionnels de sant\u00e9, pilote les actions de formation de la fili\u00e8re en lien avec la maladie de Willebrand.<\/li><li>Des actions de formation adapt\u00e9es aux nouvelles approches p\u00e9dagogiques sont en cours de d\u00e9veloppement notamment avec la plateforme Presage de l\u2019universit\u00e9 de Lille ;<\/li><li>Assurer le lien avec les tutelles<\/li><\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Les missions des CRMR labellis\u00e9s sont pr\u00e9cis\u00e9es dans le Plan National Maladie Rare&nbsp;: La coordination L\u2019expertise Le recours La recherche<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":1,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"colormag_page_container_layout":"default_layout","colormag_page_sidebar_layout":"default_layout","footnotes":""},"class_list":["post-9","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/9","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=9"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/9\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":743,"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/9\/revisions\/743"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=9"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}