{"id":59,"date":"2021-07-09T14:24:44","date_gmt":"2021-07-09T12:24:44","guid":{"rendered":"http:\/\/crmw.fr\/?page_id=59"},"modified":"2023-02-20T14:22:13","modified_gmt":"2023-02-20T13:22:13","slug":"association-de-patient-afh","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/crmw.fr\/?page_id=59","title":{"rendered":"Association de Patient AFH"},"content":{"rendered":"\n

L\u2019Association fran\u00e7aise des h\u00e9mophiles (AFH) regroupe les personnes concern\u00e9es par les maladies h\u00e9morragiques rares (MHR) : h\u00e9mophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires ainsi que les autres troubles rares de la coagulation.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En France, on estime \u00e0 15 000<\/strong> le nombre de personnes affect\u00e9es<\/strong> par un processus de coagulation d\u00e9faillant.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019AFH souhaite garantir la s\u00e9curit\u00e9, la qualit\u00e9 et l\u2019acc\u00e8s aux soins et aux traitements pour tous, am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie de tous et \u00e0 terme gu\u00e9rir l\u2019h\u00e9mophilie et les MHR.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Aider la vie et porter la voix des patients<\/p>\n\n\n

Aider la vie et porter la voix des patients<\/h4>\n\n\n

Fond\u00e9e en 1955, l\u2019Association fran\u00e7aise des h\u00e9mophiles (AFH) s\u2019est donn\u00e9e un r\u00f4le d\u2019information, d\u2019entraide et de d\u00e9fense des droits des personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie, de la maladie de Willebrand et de troubles h\u00e9morragiques constitutionnels.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019Association milite pour une am\u00e9lioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation. Elle est particuli\u00e8rement vigilante aux questions de s\u00e9curit\u00e9 des traitements. Elle propose un programme de formation sur les enjeux d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient et du plaidoyer en sant\u00e9. Elle soutient la recherche et a d\u00e9velopp\u00e9 un programme d\u2019aide internationale pour les maladies h\u00e9morragiques rares.<\/p>\n\n\n\n

Pour \u00eatre plus proches de ses adh\u00e9rents, 24 comit\u00e9s r\u00e9gionaux sont pr\u00e9sents dans toute la France m\u00e9tropolitaine et dans les DOM.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019AFH est reconnue d\u2019utilit\u00e9 publique et agr\u00e9\u00e9e pour repr\u00e9senter les usagers du syst\u00e8me de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Pour plus d\u2019informations sur les maladies h\u00e9morragiques rares, consultez le site de la fili\u00e8re Mhemo<\/a><\/p>\n\n\n

Le r\u00e9seau de l\u2019AFH<\/span><\/h4>\n

Pour \u00eatre plus forte, l\u2019AFH est membre de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie et du Consortium europ\u00e9en de l\u2019h\u00e9mophilie.<\/p>\n

L\u2019AFH participe \u00e9galement \u00e0 de nombreux travaux interassociatifs, notamment ceux  de l\u2019Union nationale des associations agr\u00e9\u00e9es d\u2019usagers du syst\u00e8me de sant\u00e9 d\u00e9nomm\u00e9 France Assos Sant\u00e9 et de l\u2019Alliance Maladies Rares qu\u2019elle a rejoint d\u00e8s leur cr\u00e9ation.<\/p>\n

Partenaire actif des organismes de sant\u00e9 publique, l\u2019AFH est membre du comit\u00e9 de pilotage des produits antih\u00e9mophiliques de l\u2019Agence nationale de s\u00e9curit\u00e9 du m\u00e9dicament et des produits de sant\u00e9 (ANSM), de  FranceCoag, registre \u00e9pid\u00e9miologique des maladies h\u00e9morragiques rares de et administrateur de l\u2019Etablissement fran\u00e7ais du sang (EFS).<\/p>\n

Elle est membre des comit\u00e9s de pilotage de la fili\u00e8res sant\u00e9 maladies rares MHEMO qui regroupe le Centre de r\u00e9f\u00e9rence de l\u2019h\u00e9mophilie et autres maladies h\u00e9morragiques constitutionnelles (CRMH), le Centre de r\u00e9f\u00e9rence de la maladie de Willebrand (CRMW) et le Centre de r\u00e9f\u00e9rence des pathologies plaquettaires t\u00e9moignant de son engagement aux c\u00f4t\u00e9s des professionnels de sant\u00e9. Elle est aussi membre du conseil d\u2019orientation de l\u2019Office national d\u2019indemnisation des accidents m\u00e9dicaux (ONIAM).<\/p>\n

AFH Infos Service : une permanence d\u2019accompagnement pour les patients et proches<\/h4>\n\n\n

Une permanence d\u2019accompagnement de l\u2019AFH est \u00e0 disposition des patients, parents, grand-parent, conjoint-e, aidant-e, soignant-e.<\/p>\n\n\n\n