Le R\u00e9seau FranceCoag (RFC) est un dispositif national reposant sur un suivi de cohorte de patients porteurs d\u2019un d\u00e9ficit h\u00e9r\u00e9ditaire en prot\u00e9ines coagulantes (DHPC), mis en place par les pouvoirs publics et coordonn\u00e9 par l’Institut de veille sanitaire (InVS) depuis janvier 2004.<\/p>\n\n\n\n
Elle s’ins\u00e8re dans le cadre du suivi clinique habituel des patients sans intervention ni sur le traitement, ni sur la r\u00e9alisation d\u2019examen sp\u00e9cifique ou sur le rythme des visites<\/p>\n\n\n\n
Ses objectifs sont les suivants :<\/p>\n\n\n\n
1. Conna\u00eetre de fa\u00e7on exhaustive la r\u00e9partition g\u00e9ographique, les caract\u00e9ristiques (notamment les pathologies et les consommations de facteurs) et l’\u00e9volution de la population atteinte de maladies h\u00e9morragiques dues \u00e0 des DHPC (h\u00e9mophilie, maladie de Willebrand et autres maladies h\u00e9morragiques plus rares) prise en charge dans les centres de traitement sp\u00e9cialis\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n
2. Disposer d’un outil de veille sanitaire permettant notamment l’investigation rapide de toute suspicion de transmission par des pr\u00e9parations de facteurs de coagulation d’un agent nouvellement identifiable.<\/p>\n\n\n\n
3. Mieux conna\u00eetre les facteurs de risque d’apparition d\u2019anticorps inhibiteurs anti-facteur VIII ou anti-facteur IX chez les patients atteints d\u2019h\u00e9mophilie s\u00e9v\u00e8re et leurs modalit\u00e9s de prise en charge. L’\u00e9tude portera \u00e0 la fois sur les facteurs de risque contr\u00f4lables et g\u00e9n\u00e9tiques permettant d’identifier des sous-groupes plus particuli\u00e8rement expos\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n
4. \u00c9valuer la faisabilit\u00e9, l’observance, la tol\u00e9rance et l’impact de traitements prophylactiques standardis\u00e9s, en particulier de la prophylaxie primaire chez les enfants atteints d’une h\u00e9mophilie s\u00e9v\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n
Au-del\u00e0 de ses objectifs premiers et de ses propres projets de recherche, le R\u00e9seau FranceCoag est un outil ouvert \u00e0 tout chercheur int\u00e9ress\u00e9, participant au RFC ou ext\u00e9rieur, apr\u00e8s validation des projets par le CO.<\/p>\n\n\n\n
Le R\u00e9seau FranceCoag est un projet coordonn\u00e9 par l\u2019assistance Publique \u2013 H\u00f4pitaux de Marseille depuis le 19 janvier 2017.<\/p>\n\n\n\n