{"id":33,"date":"2021-07-09T10:32:06","date_gmt":"2021-07-09T08:32:06","guid":{"rendered":"http:\/\/crmw.fr\/?page_id=33"},"modified":"2023-02-20T14:10:33","modified_gmt":"2023-02-20T13:10:33","slug":"le-suivi","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/crmw.fr\/?page_id=33","title":{"rendered":"Le suivi"},"content":{"rendered":"\n<p>Les patients atteints de MW dont le diagnostic a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9 n\u00e9cessitent un suivi sp\u00e9cialis\u00e9 dans un CRC pour les Maladies H\u00e9morragiques Constitutionnelles. Le rythme des consultations est individualis\u00e9 en fonction de la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 de la MW, des circonstances cliniques (proc\u00e9dures invasives, grossesse) et d\u2019\u00e9ventuelles comorbidit\u00e9s. Il peut ainsi varier de 1 consultation tous les 2 \u00e0 3 ans pour les patients atteints des formes les plus mod\u00e9r\u00e9es \u00e0 1 consultation tous les 3 \u00e0 6 mois pour ceux atteints des formes les plus s\u00e9v\u00e8res.<\/p>\n\n\n\n<p>Les objectifs des consultations de suivi sont les suivants:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>S\u2019assurer que le patient re\u00e7oit un traitement adapt\u00e9.<\/li><li>Assurer la surveillance biologique r\u00e9guli\u00e8re adapt\u00e9e aux diff\u00e9rentes situations cliniques.<\/li><li>Veiller \u00e0 ce que les correspondants m\u00e9dicaux habituels soient bien inform\u00e9s de l\u2019existence de la MW.<\/li><li>&nbsp;D\u00e9finir le traitement h\u00e9mostatique le plus adapt\u00e9 en cas d\u2019intervention chirurgicale, de geste invasif, d\u2019accouchement.<\/li><li>Surveiller l\u2019efficacit\u00e9, la tol\u00e9rance et l\u2019observance d\u2019une prophylaxie \u00e0 domicile.<\/li><li>Rechercher des comorbidit\u00e9s susceptibles de contre indiquer certains traitements.<\/li><li>Informer les patients sur l\u2019\u00e9tat des connaissances sur la MW et poursuivre les actions d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique.<\/li><li>Assurer le lien avec le secteur m\u00e9dico-social (MDPH), r\u00e9diger les projet d\u2019accueil individualis\u00e9 (PAI) pour les enfants d\u2019\u00e2ge scolaire.<\/li><li>Pour les patients avec une MW de type 3, rechercher en particulier des complications articulaires et l\u2019apparition d\u2019anticorps anti-VWF.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Le parcours de soin des patients atteints d\u2019une MW peut impliquer le recours \u00e0 d\u2019autres sp\u00e9cialit\u00e9s m\u00e9dicales et \u00e0 des param\u00e9dicaux en \u00e9troite concertation avec le Centre de Ressources et de Comp\u00e9tence (CRC-MHC), qui en assure la coordination.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-file\"><a href=\"https:\/\/crmw.fr\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/CARNETDESUIVI-VivreMW_LeSuivi.pdf\">Le carnet de suivi des personnes atteintes d&#8217;une maladie h\u00e9morragique rare<\/a><a href=\"https:\/\/crmw.fr\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/CARNETDESUIVI-VivreMW_LeSuivi.pdf\" class=\"wp-block-file__button\" download>T\u00e9l\u00e9charger<\/a><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Les patients atteints de MW dont le diagnostic a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9 n\u00e9cessitent un suivi sp\u00e9cialis\u00e9 dans un CRC pour les<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":85,"menu_order":1,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"colormag_page_container_layout":"default_layout","colormag_page_sidebar_layout":"default_layout","footnotes":""},"class_list":["post-33","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/33","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=33"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/33\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1138,"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/33\/revisions\/1138"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/85"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/crmw.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=33"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}